我的侏儒女兒

Jan05

我的侏儒女兒,這篇文章由收集整理,有時候一篇文章,一個故事就能讓人的一生改變,希望有關於我的侏儒女兒的這篇文章能對您有所幫助!

  女兒曉瑄的行囊中,有一件特殊的行李:一張20厘米高的折疊椅。這張用了10年的折疊椅,是她走出家門後的最佳夥伴。有了它,曉瑄才能按到電梯的高樓層、夠到銀行櫃台、飲水機和洗手台。

  由於患有先天軟骨發育不全症(俗稱侏儒症),我26歲的女兒隻有8歲兒童的身高。

  上天給她的禮物

  時間回到26年前,曉瑄在台北出生,是個膚色健康、雙眸晶亮的女孩。她出生後由我的母親照顧,我與丈夫柯承恩則到美國攻讀博士。但7個月時,母親告訴我曉瑄無法爬行,隻能軟軟地躺著。我匆匆回台,抱著孩子奔波診斷,得到的結論竟是:曉瑄患軟骨發育不全症。“這個病,無藥可醫”,我心如刀割。

  曉瑄不僅有身高問題,磨人的還有其他症狀。

  一歲以後的曉瑄,並發症越來越明顯,動輒中耳炎、發燒,且脊椎壓迫呼吸道,必須切除扁桃腺,她幾乎每周上急診室。更嚴重的是,曉瑄的脊椎開始彎曲。在醫生建議下,曉瑄成了一個小小的盔甲嬰兒,從1歲半到6歲,她從肩膀到臀部,小小的身軀被包在密不透風的石膏架中,連睡覺都不能脫。

  夏日,石膏密不透風,曉瑄汗流浹背,皮膚長出一個個紅色小疹子,有時看不下去,我會偷偷把女兒的石膏衣脫掉,讓女兒透透氣。

  雖然曉瑄身體有諸多不便,但樂觀勇敢,卻是上天給她的禮物。她很能忍痛,經常被針紮也不哭。

  她發育比一般孩子遲緩

  曉瑄的發育比一般孩子遲緩,到兩歲才學會走路,連爸爸、媽媽都不會叫。6歲上小學一年級,曉瑄也有學習障礙。她看書是“跳著看”,常常第一行沒看完就跳到第十行;此外,簡單的加減法,怎麽教都不會。

  有時教著教著,我的無名火就冒上來!很想大聲嗬斥孩子,但看到女兒無辜的眼神、嬌小的身軀,又不忍心。在美國,中國孩子考試都拿A,曉瑄很努力,卻幾乎都拿C。我經常被老師叫到學校“聽訓”,壓力很大,聽訓到後來,我哭了。

  我向姐姐哭訴,姐姐好意安慰:“不要擔心啦,以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。”這句無心的話,卻讓我更心痛:“連親阿姨都把曉瑄的發展定在這種層麵上,難道曉瑄的人生真的隻能如此嗎?”我不甘心。

  每天,我引導曉瑄用手指著書上的文字,按順序一字一字地看;每周,我帶曉瑄上圖書館,把圖畫書一疊疊搬回家,耐心解釋給她聽。我帶她進行骨痂延長術,讓曉瑄忍受了300多個日子的疼痛。去上發音矯正班,還特別挑選了一隻小狗作為曉瑄的玩伴,讓曉瑄覺得世界上有生命依賴著她、愛著她,讓她建立自信心與安全感。

  盡管如此,憂慮仍盤踞我們心中:“如果曉瑄以後沒法照顧自己,怎麽辦?”

  關鍵的10厘米

  初二,曉瑄休學一年,為了她人生最重要的一場手術骨痂延長術。

  女性軟骨發育不全症患者,即使長大成人,身高也多在120厘米左右,但社會上衣食住行的設計,往往以130厘米為界。因此,如果能為曉瑄多爭取到“關鍵的10厘米”,她未來的生活將會方便很多。

  曉瑄被推入手術室,醫生將她的兩條小腿骨,分別切為兩段,再用十根鐵條貫穿骨頭兩端,形成一個環狀鐵架。在鐵架兩端,各有一個轉環,等切骨處的骨痂開始形成時,將轉環按預定速度鬆開,讓腿骨慢慢拉長,然後等新的骨頭長硬,才能將鐵環拆除。康複過程至少需要一年,期間不僅行動不便,而且十分疼痛。

  當曉瑄從手術室出來,一段腿骨硬生生斷成兩截,血肉模糊。我們都掉淚了,看見十根大釘子釘在孩子腿上,就像被釘在十字架上一樣,沒有人受得了!曉瑄持續地尖叫,幾天後喉嚨已啞,陪在一旁的丈夫,身上內衣全都被她扯裂。

  盡管痛苦,曉瑄卻從未要求把鐵環拿下。我每天幫她清理傷口,那個螺絲每天要轉,不讓骨頭愈合,但是我下不了手。最後,是曉瑄自己轉的,她意誌很堅強。300多個疼痛的日子終於過去了,曉瑄取下鐵環,從119厘米,變成129厘米。這是關鍵的10厘米,為了這10厘米,她要忍受著後遺症無法走太久,雙腿因為循環不良,經常腫脹疼痛,必須靠止痛藥才能壓住痛苦,她付出了高昂的代價。

  休學期間,沒有考試的壓力,曉瑄突然開竅,唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。她一直都學得比別人慢,所以她每進步一點點,我們就覺得好快樂!這樣的快樂,一般人無法體會。

  病愈後,曉瑄轉至台北的美國學校就讀。盡管每天拄著拐杖上學,她仍積極參與社團活動幫助孤兒。曉瑄的英語老師大受感動,他推薦曉瑄參加美國的“發現卡活動”這項比賽針對身處特殊困境,卻能勇敢麵對並且熱心助人的學生,每年進行傑出者選拔。幾天後,曉瑄交出一篇自傳:“我像一個餃子,裏頭有很多餡,但外觀看不見,丟到水裏去,煮沸後浮起,卻又被澆下一碗冷水,再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸,反複淬煉,才有美味的水餃。”

  最後,曉瑄打敗全球1.1萬名競爭者,成為該獎舉辦以來首位境外全球金牌獎得主,還贏得2.2萬美元的獎學金。

  頒獎典禮在華盛頓國際貿易中心舉行。對曉瑄來說,這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道:“雖然,我知道電梯按鈕永遠不會為我降低,但是我的心可以升揚,隻有天空才是我的極限。”

  特殊的經曆讓曉瑄順利進入美國著名的衛斯理女子大學就讀。今年9月,她又出發到歐洲攻讀MBA。其間,她還計劃參加泛舟、野營隊、美國50州跨州之旅。她的抱負很大,想當戲劇導演,也計劃研習法律,為弱勢群體發聲。

  曾經,我的女兒曉瑄被認定隻能待在洗衣店度過下半生,如今她已超越命運格局,不止美國海關,全世界的海關,都為她開啟著。() 這篇關於我的侏儒女兒的文章,11i到此已經介紹完了,希望對你有所幫助。
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由11i發表於 2014年01月05日,歸檔到目錄勵誌故事
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